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Myasthenia gravis - eine Autoimmunkrankheit ... oder, wenn man einfach nicht mehr kann
Ich, Wiebke, 51, leide an einer von diesen Autoimmunkrankheiten die noch nicht wirklich bekannt, dafür aber nicht sehr angenehm sind. Meine körperliche Belastbarkeit lässt mich häufig im Stich und ich kann auch nicht sagen ob ich nicht demnächst im Rollstuhl lande. Vor 3,5 Jahren wurde ich dann in die Rente geschickt. Die Krankheit heißt Myasthenia gravis und ist wie schon geschrieben eine Autoimmunkrankheit. Die Myasthenie ist eine Muskelschwäche, die typischerweise unter Belastung deutlich schlechter wird und sich in Ruhe wieder bessert. Ursache ist eine fehlgesteuerte Immunreaktion, die Myasthenie wird daher zu den sog. Autoimmunerkrankungen gezählt. Die fehlgesteuerten Antikörper bewirken eine Störung der Impulsübertragung zwischen Nerv und Muskel. Erste Symptome der Myasthenie sind oft schwere, hängende Augenlider, Probleme beim Schließen der Augen, Doppelbilder, eine seltsam verzerrte Mimik oder undeutliche, verwaschene Sprechweise. Es kann aber auch sein, das man zu Anfang einfach nur auffällig oft stolpert oder stürzt, Dinge ohne jeden erkennbaren Grund fallen lässt, oder das der Kopf immer schwerer wird. Zu Beginn sind die Symptome oft nur sehr schwach ausgeprägt und werden daher leicht übersehen oder falsch gedeutet. In der Regel sind die Symptome abends und bei Müdigkeit deutlicher ausgeprägt und morgens wesentlich gebessert. Aber es kann auch ganz anders aussehen. Die Myasthenie ist sehr individuell, untypische Varianten kommen relativ häufig vor. (kursiverText zur besseren Erklärung von der HP http://www.myasthenia-gravis.de/ ausgeliehen) Es gibt wie Euch aufgefallen sein wird, kein typisches Krankheitsbild, nur eines ist allen Patienten gleich: sie sind superschnell ermüdet oder einfach schlapp. Bei einigen ist nur ein Teil bei anderen, wie bei mir, der ganze Muskelapparat betroffen. Vielleicht könnt Ihr Euch eher ein Bild machen, wenn ich Euch sage, dass so simple Dinge wie Kartoffelschälen oder auch nur allein Duschen oder Haare waschen mich vor fast unlösbare Aufgaben stellen. Aber es gibt auch gute Tage, dann kann ich meine MG auch schon mal vergessen. Aufgetreten ist diese Krankheit bei mir im Januar 1975 das erste Mal. Ich habe mich sehr gegen das Krank sein gewehrt und hatte nach 4 Jahren, so glaubte ich, die Sache im Griff. In den folgenden Jahren merkte ich nicht sehr viel von, wie Wiebke S. sie nennt, meiner Tante MG. Zu den Zeiten als ich noch arbeiten konnte und es auch gern tat, habe ich hier in Hannover im Behindertenfahrdienst gearbeitet. Oder genauer erst leitete ich den der GIS (gemeinnützige Gesellschaft für integrative Sozialdienste) und später siegte auch bei mir der schnöde Mammon und ich wechselte zu ProSenis , einer 100% Tochter des Blindenverbandes Niedersachsen. Zu diesen Zeiten glaubte ich ja auch noch anderen helfen zu können da ich es ja geschafft hatte. Grins!
Meine Schwester und meine Ärztin kamen auf die Idee mit einem Hund den man dann als Behindertenbegleithund ausbilden könnte. (2 Fliegen mit einer Klappe. ich erstmal beschäftigt und später dann Hilfe bei meinen Handicaps Ich überlegte sehr lang, denn es mussten viele Dinge beachtet werden, wie z.B. Hund und Wohnung, ging in der Alten nicht, darum Neue gesucht! und auch gefunden. Ferner hatte ich auch große Zweifel, ob ich überhaupt mit einem Hund klar kommen würde, ich hatte mein ganzes Leben lang nur Katzen! Zur Zeit sind es 2 Maine Coon Kater die jetzt seit 5 Jahren bei uns leben. Aber meine Schwester sprach mir immer wieder Mut zu. Im August 2005 zogen wir also um. Nun konnte der Hund kommen. Klar für mich war, dass der Hund viel Fell haben musste (wie die Katzen) und ich schwankte zwischen Goldie und Collie. Durch die Hunde meiner Schwester war ich ziemlich vorbelastet. Einen Züchter meines Vertrauens hatten wir bereits gefunden da meine Schwester, auf der Suche nach ihrem Zakir, auch ein Collie, sehr viele Erfahrungen gesammelt hatte. Nun warteten wir geduldig darauf, dass uns die Collies vom Salzhaff meldeten: Babys unterwegs! Aber es dauerte dann doch bis zum Februar 2006. Im März hatten
wir dann aber die Möglichkeit zwischen 2 Würfen zu wählen.
Also Warten zu Ende! Ich war völlig fertig und konnte mich kaum
entscheiden, denn, alle waren so süüüüüüss.
Meine Schwester sagte : nimm eine Hündin, mein Mann wollte einen
schönen großen Rüden. Da saß ich nun ich armer
Thor... Ich glaube ich tat das Richtige und bat Frau Griebenow, unsere
Züchterin, um Hilfe. Sie wusste was wir mit dem Hund vorhaben und
bat mich um ein wenig Geduld da auch sie zu der Zeit nur vermuten konnte
wie die Meute sich entwickeln wird.
Natürlich gefiel mir einer besonders, aber ich hatte ja keine
Ahnung. Heute weiß ich, dass ich schon damals den Richtigen ins
Auge gefasst hatte. Mir gefiel der kleine Kerl weil er sich durch nichts
und Niemanden aus der Ruhe bringen ließ, toll mit meinem Mann
und mir geschmust hat und trotzdem total frech war. Einfach spitze,
und dann fand ich auch noch den Namen toll. Clinton.
Ostern konnten wir ihn dann, nach einem Urlaub mit meiner Schwester und deren Familie samt ihren Hunden und unseren Katzen, abholen. Ich war immer noch etwas am Zweifeln bei diesem Fellball, doch bekam ich dann Unterstützung von der Züchterin und meiner Schwester, dass Clinton sehr wohl die richtige Wahl wäre. Also machten wir uns auf den Weg nach Hause. Erste Station war eine Pause in einem Amerikanischen Spezialitäten Restaurant (MD) an der BAB. Nach dem Motto der Kleien muss mal raus! Natürlich war sein Frühstück in der Box wieder da. Dann wollte ich Clinton nicht allein bei den Katzen (natürlich auch in einer Box) lassen und wir haben ihn mitgenommen. Sicher kennst Du den Rummel und den Krach. Es störte aber unseren Zwerg überhaupt nicht. Er hatte sich unter den Tisch auf Herrchens und Tante Fraukes Füßen eingerollt und schlief. So erstaunt er uns noch heute in vielen Situationen. Ich habe das Glück, für den normalen Gehorsam einige Erfahrene Trainerinnen zu haben und noch mehr Glück eine tolle Trainerin mit viel Erfahrung in der Ausbildung mit dem Behinderten und seinem Hund gefunden zu haben. Dieses ist in meinen Augen das größte Problem das es zu lösen gibt. Die Trainerinnen, die mir helfen sind meine Schwester Frauke und ihre Freundin Silke. Sie machen mit uns den Grundgehorsam. Für den Behindertenbegleithund haben wir eine tolle Trainerin die schon etliche Hunde ausgebildet hat und selbst 3 Therapiehunde ihr Eigen nennt. Mit ihrem Hundwissen und ihrer Erfahrung steht sie mir immer zur Verfügung, d.h.. wir sehen uns spätestens alle 2 Wochen, zeigen was wir gelernt haben, bekommen Tipps und/oder Rüffel. Für mich ist sie in den ca. 2 Monaten die wir uns nun kennen schon zu einer richtigen Freundin geworden. Sie ist davon überzeugt, dass Clinton alle ihm gestellten Aufgaben erfüllen kann, denn er wäre ein pfiffiges Kerlchen. Ich nenne es: ausgekochtes Schlitzohr. Er weiß genau wie er mich um den Finger wickeln kann und häufig merke ich es nicht einmal. In der Zwischenzeit hat Clinton die Juniorprüfung und sein Training für den Behindertenbegleithund macht auch gute Fortschritte. Auch sind wir durch den ersten Anflug der Pubertät durch und wenn ich etwas mehr Hund und weniger Katze denken würde wäre es für alle einfacher. Ich glaube, dass jeder Mensch mit Handicap, der die Verantwortung für einen Hund übernimmt auch sehr viel für sich tut. Am Anfang war ich nur in der Lage 10 - 15 Min mit Clinton zu laufen, heute geht es meistens sehr viel besser und vor allem länger. Der Hund, genau wie die Katzen, spürt wenn ich mal wieder völlig durchhänge, aber er nutzt es nicht mehr aus. Manchmal provoziert er mich, damit ich mich zusammenreiße. Auch das sehe ich als sehr positiv. Meine Tiere haben immer Vorrang! Auch wenn es mir manchmal noch so
schwer fällt. Ich nehme Medikamente die den Muskel das Arbeiten
erleichtern, d.h. wenn ich die immer zur vorgeschriebenen Zeit nehme
ist es ganz erträglich. Bis vor kurzem ist Jürgen, mein Mann,
morgens und abends mit Clinton die erste und letzte Runde gegangen und
dann habe ich den Rest des Tages immer die Gassirunden übernommen.
Jetzt ist er so weit, dass er bis 7:00h durchhält und dann bin
ich für ihn fit genug. Wir wohnen in Schneeren in einem Haus in
dem 3 Wohnungen sind. Erdgeschoß (130qm), ohne Treppen, ist unser,
darüber im Dachgeschoß wohnt eine Familie mit 2 Kindern und
im Keller ist dann noch eine Wohnung mit 2 Zimmern die von einer Mitarbeiterin
der Lebenshilfe bewohnt wird. Der Garten ist auf die Wohnungen verteilt
und so kann ich auch einfach die Terrassentür aufmachen und Hund
und Katzen können raus. Wir haben hier kaum Verkehr und hinter
dem Haus beginnen die Felder. Also die Idealgegend für Tiere! Wie
berichtet hatten wir die Wohnung auch danach ausgesucht. Sollten dann
doch mal alle Stricke reißen, habe ich ja auch noch Frauke! Hundeschule
hatte auch Jürgen übernommen, nur jetzt, kurz vor der Juniorprüfung
gehen wir beide mit ihm zum üben. Ich kann auch noch Autofahren
und bin dadurch doch noch ein bisschen unabhängig . Was vielleicht
das wichtigste für mich ist, ich habe gelernt meine Kräfte
nicht zu verschwenden, wenn ich merke es geht nicht mehr, wird eben
eine Pause gemacht und dann geht es weiter. Was mir am Anfang sehr schwer
viel, zu sagen, geht jetzt nicht, später. Ich bin auch immer sehr
ungeduldig mit mir.
Selbstverständlich ist da auch seelische Hilfe, aber die habe ich auch schon durch Jonathan und Kenny, meine Coonies bekommen. Clinton wird mir später körperlich helfen (wenn alles gut geht) können. Auch dieser Ansporn "Du musst mit dem Hund gehen" hilft mir. Ich habe in diesem halben Jahr beim Gehen, von Laufen will ich nicht sprechen, von 10 Min meine Belastbarkeit schon auf bis zu einer Stunde gesteigert. Ein großes Problem ist das Aufheben von Dingen, wenn wieder mal etwas auf den Boden gefallen ist, weil die Feinmotorik nicht mehr mitspielt. Daran übt Clinton zur Zeit. Ich komme also nicht wirklich aus der Hocke wieder hoch. Da fehlt die Kraft. Auch wird er mir später Dinge bringen können, damit ich nicht für jeden Pups hoch muss. Vielleicht, das hoffe ich sehr, kann er mir dann auch beim anziehen oder ausziehen helfen. Aber das wird dauern. Mein Schnuckel ist jetzt 8 1/2 Monate alt und wir haben noch einen weiten Weg vor uns.
Ich glaube es ist eine Einstellungssache, ob man Hund oder Katze als Belastung sieht. Bei mir ist es so, dass ich mir ein Leben ohne Vierbeiner nicht vorstellen kann. Sie haben immer Zeit für mich, sind also immer da wenn ich sie brauche, hören mir geduldig zu und zwingen mir einen geregelten Tagesablauf auf. Wenn man, wie ich, immer auf dem Sprung war, fällt es besonders schwer dann plötzlich untätig zu Hause zu sitzen und Däumchen zu drehen. Vielen meiner früheren Hobbys kann ich, durch die MG, nicht mehr nachgehen. Ich habe mit Begeisterung gestrickt (Socken und Pullis) und gemalt (Seide) geht nicht mehr! Nadeln und Pinsel sind zu dünn ich kann sie nur kurze Zeit halten, denn die Muskeln verkrampfen sofort. Durch meinen Zoo habe ich eine neue Aufgabe für den Tag gefunden, denn wer mag sich schon den ganzen Tag vor die Glotze setzen. Zu der Sache mit dem Putzen kann ich nur sagen, unsere Wohnung ist pflegeleicht. Laminat und Fliesen, nur Teppiche und Läufer wegen der Behaglichkeit. Mit Teppichböden würde ich abdrehen. Außerdem habe ich Hilfe und einen guten Staubsauger. Kämmen, füttern und spazieren gehen sehe ich nicht als Belastung an sondern als Beschäftigung.
Fazit: Auch als Myasthenia gravis Erkrankte kann ich nur sagen "nie wieder ohne Hund und Katz!" _____________________________________________________________
Sehr interessant war auch die Antwort, die ich von Wiebkes Schwester Frauke auf die Frage, wie sie und ihre Freundin denn die Ausbildung von Collierüden "Clinton" macht, bekommen habe. Sie hat mir auch erklärt, wie sie, als Schwester aber trotzdem Außenstehende, die Krankheit ihrer Schwester sieht:
Da kann ich nur sagen, gar nicht. Wir sind eigentlich die personal Trainer von Wiebke und bringen ihr bei, wie ein Hund zu denken und nicht wie eine Katze. Es war schwer ihr klar zu machen, dass sie es mit einem Hund zu tun hat, der gerade Linien und Grenzen braucht. Kurze klare Kommandos ohne viel Schnörkel und "bitte" und "würdest Du vielleicht". Das Diskutieren mit Clinton mussten wir auch verbieten, denn es wird erst diskutiert, wenn der Hund seinen Platz im Rudel genau kennt. Silke und ich diskutieren auch sehr viel mit unseren Hunden, aber da ist auch die Rangfolge genau geklärt und unsere Hunde wissen genau, wann das Mass voll ist. Aber jetzt hat Wiebke die Kurve gekriegt und nun geht es auch Clinton viel besser, denn er weiß jetzt, was sie von ihm will und bis wohin er gehen darf. Für Fragen Hund bezüglich stehen wir natürlich auch immer zur Verfügung und auch für Hilfe jeder Art. Ansonsten hat Clinton bei uns im Verein nur den alltäglichen Grundgehorsam gelernt wie "sitz, platz, fuss, bleib". Darin hat er ja auch schon die Juniorprüfung bestanden. Dies sind aber nicht unbedingt Dinge, die er für die Ausbildung zum Behindertenbegleithund braucht. Wie sehe ich die Behinderung meiner Schwester? Dies wird jetzt ein längerer Absatz! Ich hoffe Ihr habt ein bisschen Zeit dies alles zu lesen. Fangen wir mal 1975 an, als die Krankheit das erste Mal bei meiner Schwester ausgebrochen ist. Ich möchte gleich dazu sagen, dass ich eine gutes Stück jünger bin als meine Grosse. So war ich 1975 auch gerade mal 8 Jahre alt und meine Eltern denken noch heute, dass ich damals nicht viel von der Krankheit mitbekommen habe. Allerdings habe ich genug davon mitbekommen, um eine ordentliche Portion Angst um sie zu haben.
Meine Schwester wurde damals in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) operiert, und zwar wurde ihr das gesamte Brustbein aufgemeisselt um ihr dann die so genannte Tymusdrüse zu entfernen, was eine Verbesserung der Krankheit hervorrufen sollte. Heute ist diese These bei weitem überholt, aber ich erinnere mich noch sehr genau, dass sie oft vor Schmerzen weinte und dass mein Vater ihr immer ein Kissen auf die Brust drucken musste, damit sie mal abhusten konnte. Dies alles hat sich doch sehr in mein Gedächtnis gebohrt. Ich erinnere mich auch noch an Aussagen wie, wenn Sie Ihre Medikamente nicht nimmt, dann versagen die Muskeln, so auch der Herzmuskel.
Natürlich wurde geflüstert, denn die Kleine soll es ja nicht mitbekommen, aber schlecht hören konnte ich schon immer gut und vor allen Dingen alles, was ich nicht hören soll. (Eine Angewohnheit, die meine Kinder in den Wahnsinn treibt.) So wusste ich also doch ganz gut, was diese Krankheit für Folgen haben konnte und somit hatte ich natürlich auch Angst um meine grosse Schwester. Dann schien die Krankheit ja besiegt und wir waren alle glücklich und froh. Meine Schwester war belastbar und gesund und alles war schön. Doch dann kam der Ärger auf der Arbeit, ein bisschen Mobbing hier, ein bischen Geschwätz da, und eine schwere Grippe. Von der hat sich Wiebke dann irgendwann nicht mehr erholte. Aus welchem Grund auch immer, irgendwann kam sie mal darauf nach der MG zu fanden und fand heraus, dass alles auf sie zutraf und dass sich diese Krankheit auch manchmal schlafend stellt, um dann bei entsprechendem Stress wieder auszubrechen. Zum Glück hatte sie dieses Mal auch eine Ärztin die sie ernst nahm und ihre laienhafte Diagnose unterstrich. Es traf die Familie wie ein Schlag auf den Kopf. Wieder MG!!! Nur diesmal stand schon fest, dass es nicht noch einmal eine Besserung des Zustandes gab. Ich erholte mich recht schnell von dem Schock, bei meinen Eltern bin ich mir bis heute nicht sicher, ob sie nicht gerne Wiebkes Krankheit verdrängen. Ich mache mir auch heute noch immer grosse Sorgen um sie, dass sie sich nicht zuviel zumutet. Oft, wenn wir telefonieren und ich ihre Stimme als zu rau ansehe, dann frage ich auch immer, ob sie schon ihre Medikamente genommen hat. Das alles brachte mich auch auf die Idee mit dem Hund. Ich habe eine Trainerkollegin, die schwer an Arthrose und noch einigen anderen Krankheitsbildern erkrankt ist. Sie erzählte mir immer wieder, dass sie laut der Ärzte schon seit mind. 4 Jahren im Rollstuhl sitzen müsste, aber ihre beiden Hunde hätten sie immer so auf Trab gehalten, dass sie auch weiterhin noch mobil und agil ist und sogar noch den Trainerjob macht. OK, sie verbringt den Winter in Spanien in ihrem Ferienhaus, aber auch nur, weil sie mit ihren Krankheiten hier nur unter Schmerzen gelitten hätte. Dafür ist sie ja den Rest des Jahres hier in Deutschland. Aber ich schweife ab, das ist eine andere Geschichte. Aber durch sie bin ich jedenfalls darauf gekommen meiner Schwester einen Hund zu verpassen. So muss sie laufen und sich bewegen, denn je mehr sie versteift, und auch das ist ein Anhängsel der Krankheit, um so schneller sitz sie im Rollstuhl. Ich muss schon sagen, erst war ich aufgekratzt und wollte sie dazu bringen einen Hund anzuschaffen, dann hatte ich meine Zweifel, aber am Ende überwiegte alle positiven Aspekte den Negativen die mir noch eingefallen waren. Heute bin ich froh, dass wir Clinton haben, wenn es auch nicht immer leicht mit den Beiden ist. Er bringt sie in Schwung und erheitert ihr auch den Tag. Sicher die beiden Kater sind auch ein Seelentrost, keine Frage, aber die gehen alleine spazieren, Clinton hingegen braucht Frauchen. Durch seine Ausbildung hat sie eine neue Lebensaufgabe bekommen, sozusagen eine neuen Job. Das tut auch ihrer Seele und Psyche gut. Auch durch die Belastung, dass meine Eltern nicht mehr so können wie sie wollen und viel unser beider Unterstützung brauchen, ist es gut, wenn sie sich da mal rausziehen kann und sagt: "Ich gehe jetzt mit Clinton!" Jeder hat dafür Verständnis und man kann so herrlich Kraft schöpfen auf den Spaziergängen mit den Hunden. Sicher ist laufen anstrengend, aber die mentale Kraft, die ein Waldspaziergang einem gibt, bringt sie schon wieder ein Stück weiter. Auch die Erfolge, die sie jetzt, nach der Pubertät von Clinton, mit ihm immer wieder hat, bauen sie auf und geben ihr Kraft, das merke ich in jedem Telefongespräch mit ihr. Überhaupt kann ich nur sagen, es war die richtige Entscheidung ihr zu dem Hund zu raten, auch wenn es viele Zweifler gab und auch viele Gegenstimmen. Ich bin davon überzeugt, dass Clinton ihr hilft auf allen Ebenen physisch, psychisch und seelisch. In diesem Sinne und aus der Erfahrung zweier schwerstkranker Menschen heraus, die sich keinesfalls aufgeben wollen, muss ich immer wieder sagen: Tiere und in diesem speziellen Fall gerade Hunde, sind hervorragende Therapeuten. Weit aus besser als mancher Physiotherapeut oder Masseur es sein kann. Und die besseren Psychologen sind sie allemal, denn sie haben die Zeit und die Ruhe uns Menschen zu beobachten und lernen uns auf diese Weise oft besser kennen, als wir uns selbst. Ich erlebe dies immer wieder bei meiner bereits 11 jährigen Goldie-Dame, die alle meine Stimmungsschwankungen derart gut einschätzen kann, dass ich manchmal selbst ein bischen davon schockiert bin, wie gut dieses Tier mich doch kennt. In diesem Sinne, jeder sollte gut überlegen sich einen Hund anzuschaffen,
aber bei der richtigen Wahl der Rasse mit allen ihren Eigenheiten, Vor-
und Nachteilen und einer sehr guten Beratung durch Halter und Züchter,
kann man nur gewinnen. Alle Arbeit und Kosten sind gering, wenn man
die Freude die ein Tier einem bereitet und die Treue eines Tieres dagegen
aufwiegt.
29.06.2007 ... ein Zwischenbericht von Wiebke:
Habe lang nichts mehr von mir hören gelassen, aber ich dachte
mir, vielleicht möchtet Ihr ja wissen was aus uns geworden ist.
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